Dilema ético: el diagnóstico precoz de un niñ@ con Síndrome de Down.

Ante un diagnóstico de síndrome de Down, casi todas las parejas deciden poner fin al embarazo.

Este pasado año, he podido vivir en mi consulta el caso de una madre que se sentía mal, se sentía culpable, por haber abortado. La causa….iba a tener un niño con Síndrome de Down.

Ante una situación como esta, ella no sabía si lo que hizo estaba bien o estaba mal, sus pensamientos y su corazón se debatieron en una madeja enredada cuando tuvo el diagnóstico prenatal de que iba a tener un niño con síndrome de Down. Ella no se veía capaz de saber si podía o no cuidar de un niño así, de darle “lo que necesitaría” ese niño, y al mismo tiempo se sentía culpable ya que pensaba que estaba terminando con la vida de un ser humano.

Fueron meses duros en consulta, porque al mismo tiempo es difícil ponerse en la situación de una persona que pasa por esta circunstancia para tratar de entenderla de la forma más acertada posible.

Nos debatimos en dos posturas opuestas, por un lado, parece que la sociedad acoge con enorme cariño a los niños Down en las vallas publicitarias o en los carteles de las fundaciones... pero no en carne y hueso ni las paredes del propio hogar.

Cierto es que las personas con síndrome de Down son capaces de muchas cosas, por supuesto. Pueden desarrollar una vida más o menos normal, aunque su esperanza de vida es mucho menor que el resto. Pueden trabajar. Pueden aportar a la sociedad. Pueden desempeñar con eficacia determinados empleos, ganar dinero y en algunos casos, alcanzar una relativa independencia personal. Pueden ser felices y hacer muy felices a los demás. 

Pero la realidad también nos dice que, en palabras del presidente de Down España, José Fabián Cámara, algunos de los problemas a los que se enfrenta el colectivo, son la escasa tasa de ocupación laboral- el 90% permanecen inactivos- o la tasa de analfabetismo, superior al 55%. O que el 98% de estas personas recibe cuidados personales, el 84% vive en casa de sus padres y el 92% no realiza habitualmente actividades culturales. 

Por otro lado, en la sociedad actual se da una lucha desenfrenada de la perfección física y estética o predilección por el "sin defecto", llamado también "handifobia".  Desde esta perspectiva los niños con síndrome de Down, por su discapacidad intelectual son menos útiles y atractivos, y, por tanto, menos valiosos que las personas sin discapacidad. Lo que lleva a temores de estos padres sobre la crianza de estos niños y a pensar en las limitaciones a las que se enfrentarán en la vida y a su papel como padres y madres. 

Los procedimientos clínicos actuales permiten poder vislumbrar el síndrome de Down de manera muy temprana, desde las pruebas de cribado que permiten tener una estimación cada vez más fiable (triple cribado, test prenatales no invasivos) hasta el diagnóstico de confirmación definitivo tras amniocentesis. 

Esto ha ido provocando en los últimos años una disminución progresiva de los nacimientos de niños con síndrome de Down. Es lo que se llama eugenesia, que hace referencia al “buen nacimiento”. y persigue transformar la naturaleza humana para lograr la mejora de la especie. Y la manera de transformar esta naturaleza es impedir el nacimiento de todas aquellas personas que tengan alguna tara o discapacidad. 

Esto ha provocado que en muchos padres y madres surja el dilema ético entre el derecho a la vida de las personas, y, por tanto, continuar con el embarazo, y el derecho a decidir de los padres, y, por tanto, de interrupción del embarazo.

by Pedro J. Martín Pérez. Médico de Familia y Comunitaria ZBS Agüimes